Publicada: Lunes, 11 de Abril de 2015

NANEAS: Cuidados Paliativos para niños y adolescentes crónicos

En nuestra reunión científica del 28 de abril tuvimos como expositora a la Dra. Natalie Rodríguez, oncóloga pediátrica, quien nos dio a conocer su experiencia clínica en la formación de las unidades NANEAS (Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales en Atención de Salud). Los asistentes, además de conocer la realidad y carencias de los cuidados paliativos en niños y adolescentes con múltiples y graves patologías, pudieron escuchar un testimonio de perseverancia, abnegación y espíritu de servicio de la Dra. Rodríguez y su equipo de trabajo en el Hospital de Niños Roberto del Río.

La Dr. Natalie Rodríguez, oncóloga infantil, con formación en el Hospital Niño Jesús de Madrid y en el Hospital Carvajal, expuso el tema “Proyecto de Cuidados Paliativos más allá de la Oncología”, una reveladora experiencia clínica sobre la necesidad e implementación de equipos multidisciplinarios para la atención de niños y adolescentes crónicos, con graves y múltiples patologías. Es una condición de salud de abordamiento integral, que incluye el sistema familiar y social del paciente, que exige incorporar al cuidado a los integrantes de la red de apoyo familiar y social.

En Chile fallecen aproximadamente 800 niños menores de 15 años por diversas causas, entre ellas, por enfermedades sin tratamiento curativo. La Sociedad Chilena de Pediatría creó el Comité de Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales en Atención de Salud (NANEAS), que entregó las pautas para una atención integral de estos pacientes, incluyendo los cuidados paliativos (CP).

La oncóloga Rodríguez ha sido pionera en la formación del comité NANEAS (Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales de Atenciones Especiales de Salud) en la Sociedad Chilena de Pediatría (SOCHIPE), y de su implementación en el Hospital Infantil Roberto del Río.

Ella describe a este grupo de pacientes pediátricos con enfermedades limitantes de la vida (ELV) como “el hermano pobre en cuidados paliativos”. Los niños con ELV constituyen un grupo emergente entre los pacientes pediátricos hospitalizados, demandando una atención de alta complejidad, que absorbe el 35% de presupuesto pediátrico del sistema público de salud.

Resulta indispensable conocer el número y características de los pacientes que padecen enfermedades limitantes de la vida (ELV) para elaborar programas de atención que prioricen por un cuidado ambulatorio bajo la supervisión de equipos multidisciplinarios.

La Dra. Rodríguez citó una revisión de 6.585 pacientes egresados de las Unidades de Pediatría General y Unidad de Paciente Crítico del Hospital Roberto del Río, entre el 2009 y el 2010, que determinó que un 2.89 % (190 pacientes) tenía diagnóstico ELV.
Se estima son un 15% de la población menor a 15 años, y de ese total, un 15% tiene enfermedades respiratorias crónicas, 5,7% problemas de prematurez, 5,7 con discapacidad y un 2,7%.

En la categorización de esta condición hay pacientes NANEAS de complejidad baja (con 2 necesidades de tratamiento), mediana (con 3 complejidades, como parálisis, epilepsia) y gastrotomía) y alta complejidad (enfermedades no tratables, neurológicas y degenerativas).

Ellos requieren de un equipo tratante reconocido por el paciente y la familia. NANEAS se basa en un modelo psico-bio-social integral que cambia el enfoque del asistencialismo por uno en que el centro el niño, su familia y comunidad.

A partir de las iniciativas de la SOCHIPE y del trabajo abnegado, perseverante y convocante de la Dra. Natalie Rodríguez y su equipo, integrado por las Dras. Macarena Galmatti y María Alejandra Sánchez, se han establecido unidades NANEAS en los hospitales Padre Hurtado, Sótero del Río, Clínico de la UC y Clínica Alemana.

Entrevista sitio web eHospice a Dra. Natalie Rodríguez
(descargar en formato PDF)
 

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