Publicada: Martes, 15 de Agosto de 2015

Reflexiones bioéticas sobre las Voluntades Anticipadas

Los destacados especialistas en bioética Dres. Juan Pablo Beca Infante, pediatra y neonatólogo, y Ricardo Vacarezza Yávar, hematólogo, fueron los exponentes invitados a nuestra reunión científica de agosto. Bajo la temática de “Voluntades Anticipadas”, los destacados médicos, de larga trayectoria profesional y muchos aportes en los aspectos bioéticos de nuestro ejercicio profesional, abordaron el tema de las decisiones cruciales que enfrentan los médicos y del respeto a la autonomía del paciente en la toma decisiones en las etapas finales de la vida.

La EU Lorena Méndez Muñoz, Directora Ached, organizó la reunión e hizo la presentación de los dos médicos especialistas en bioética invitados a nuestra reunión científica de Agosto, realizada como es habitual el último martes del mes (en este caso, 25 de agosto), a las 19 hrs. El Dr. Juan Pablo Beca Infante, médico-cirujano, especialista en pediatría y neonatología, de Clínica Alemana y Universidad del Desarrollo, y el Dr. Ricardo Vacarezza Yávar, médico-cirujano, especialista en hematología, del Comité de Ética Hospital del Salvador, entregaron a una muy interesada concurrencia sus experiencias y postulados sobre el aspecto bioético de la práctica médica en las etapas finales de la vida, entregando fundamentos para la toma de decisiones.

En los últimos años ha estado bajo discusión el tema de las Voluntades Anticipadas (VAS), como una manifestación expresa de los deseos del paciente ante situaciones eventuales y críticas. Estas temáticas están presentes en la reflexión ética profesional y en los últimos años se han ido instalando algunos protocolos, marcos éticos y legales respecto de la conducta a seguir por los médicos en casos de enfermos críticos.

La directiva de ACHED agradece la participación de los Dres. Beca y Vacarezza en el tratamiento de un tema de mucho interés para los equipos profesionales que manejan dolor y actúan en unidades de cuidados paliativos, y que nuestro Directorio tenía desde ya hace mucho tiempo en su programa temático

REFLEXIONES ÉTICAS

Dr. Juan Pablo Beca

El Dr. Juan Pablo Beca hizo una revisión histórica desde el siglo XVII a nuestros días sobre el enfrentamiento de la inminencia de la muerte, desde el autoritarismo médico en que sólo él tomaba las decisiones, a la actualidad, en que se ha ido definiendo un marco en que el paciente puede manifestar anticipadamente su decisión.

En Dr. Beca reflexiona: “La muerte y el proceso de morir no son lo mismo, bajo el enfoque de que cada persona es una “entidad histórica y cultural, con sentido, aunque finita”. La diferencia está en que la muerte es una instancia final, llena de misterios e incógnitas, y el morir es un proceso que sí conocemos, y que puede durar años”.

Es en esa situación que los médicos deben tomar decisiones al final de la vida desde el punto de vista bioético. “En medicina, nos hemos ido orientando en prolongar la vida. No obstante, en algunos aspectos, estas decisiones son propias de la autonomía del paciente”.

En sus orientaciones, en el marco bioético de su exposición, el Dr. Beca se centró en 4 aspectos:

- Autonomía del Paciente
- Rechazo de Tratamiento y Ley 20.584
- Voluntades Anticipadas
- Anticipación de Conductas

Autonomía del Paciente:
La tradicional relación médico-paciente, con una conducta que podríamos llamar paternalista, ha ido derivando a una relación informativa, en que el médico actúa como un técnico-asesor, entregando en alguna medida la toma de decisión al paciente.

Entre los extremos de paternalismo y autonomismo, ¿quién es quien finalmente decide?

El autonomismo debiera entenderse como “la capacidad de decidir” y no como la “obligación de decidir”, como, en opinión del Dr. Beca, la hemos ido transformando. “Debemos dilucidar la capacidad de decisión cuando ésta está limitada. La autonomía del paciente al final de la vida no es la misma, porque sus competencias para una toma de decisión están limitadas”.

Es ese precisamente el punto que ha llevado a la aplicación de normativas o consentimientos que delimiten las mutuas responsabilidades en la toma de decisiones entre el paternalismo médico ancestral al autonomismo absoluto del paciente. Se hace necesario definir la teoría del “consentimiento informado”, entendiendo por ello muchas veces un documento formal.

Legislación
En términos legales, el paciente tiene derecho reconocido a rechazar tratamiento (ley 20.584). Los artículos legales referidos a los derechos del paciente tienen que ver con limitación del esfuerzo terapéutico (LET), proporcionalidad, futilidad y autonomía del paciente.

El derecho a rechazar tratamientos, como lo garantiza la ley, y la eutanasia o suicido asistido, expresamente rechazado por la ley, son tres situaciones completamente distintas, que es necesario reconocer y diferenciar.

- El rechazo al tratamiento lleva a permitir el fallecimiento a causa de la enfermedad.
- La eutanasia es una intervención activa para matar al enfermo, sea por compasión, por petición o lo que sea.
- El suicidio asistido es darle las herramientas para que el paciente se quite la vida.

Desde luego, puede haber puntos de conflicto entre los valores del paciente y los del médico, como también con los marcos legales que nos rigen, que son vagos o imprecisos en algunos casos. En uno y otro caso, hay un tema realmente importante que es objeción de conciencia del profesional. Nadie está obligado a actuar en contra de su conciencia.

Voluntades Anticipadas
Las reflexiones bioéticas han derivado a la elaboración del concepto Voluntades Anticipadas, que es expresión explícita de un “testamento vital” del paciente, que implica precisamente tener una reflexión anticipada, una decisión informada y plenamente conciente, expresada y escrita, en la eventualidad de una enfermedad o estado terminal.

En este documento de “directrices previas” una persona solicita, de acuerdo a sus valores, sus preferencias o indicaciones de tratamiento ante escenarios futuros posibles en que no esté en condiciones de decidir. Es una herramienta que asegura la autonomía del paciente y que la prolonga aún cuando la haya perdido posteriormente a causa de alguna enfermedad en que haya que tomar decisiones hacia el final de su vida.

En sus conclusiones, el Dr. Beca señala que la Voluntad Anticipada y su expresión en un documento de Anticipación de Conductas es un camino para un equilibro entre autonomía y responsabilidad del paciente y las correspondientes del médico tratante.

El Dr. Beca entregó algunos postulados para la reflexión de los profesionales y equipos médicos, como también algunos elementos orientativos de referencia, entre los cuales:

- POLST (Physician Order for Life Sustaining Treatments) es un documento con indicaciones del médico tratante para el mantenimiento de la vida, que tiene el valor de una receta, y es ya muy utilizado en Estados Unidos y está disponible en internet. (En Internet: http://www.polst.org/
- Documento de Voluntad Anticipada publicado por la Generalitat de Catalunya (En Internet: http://web.gencat.cat/es/tramits/tramits-temes/Inscripcio-al-Registre-de-voluntats-anticipades
- Documento para los católicos de la Conferencia Episcopal Española. En Internet: http://www.conferenciaepiscopal.es/index.php/testamento-vital.html
Complemento: http://infocatolica.com/blog/matermagistra.php/1306250735-el-documento-de-voluntades-an

Dr. Ricardo Vacarezza Infante
Orientaciones para Voluntades Anticipadas como Testamento Vital

En su exposición, el Dr. Ricardo Vacarezza se enfocó en aspectos de aplicación práctica y algunas discrepancias con los principios bioéticos que se han ido elaborando en el curso del tiempo como documentos orientativos.

El Vacarezza señaló al iniciar su exposición: “Se trata de un tema muy complejo, en que hay entrelazados componentes asistenciales, jurídicos, éticos y médicos de gran relevancia. Adicionalmente, la Voluntad Anticipada (VA) se trata de una materia nueva, que está aún en periodo de implementación y desarrollo, y reactivado por los movimientos autonomistas”.

El Dr. Vacarezza presentó tres criterios aceptados, que se recomienda sean utilizados en el mismo orden, cuando un paciente no está en condiciones de decidir:

- Voluntad Anticipada: es la expresión de voluntad en vida de una persona en distintas formas.
- Juicio de Sustitución consiste en que la persona deja a alguien encargado de decidir lo que se pudiera hacer con él en condiciones en que él no pudiera decidir por sí mismo.
- Criterio de Máximo Beneficio es un concepto que se aplica cuando no se da ninguna de las anteriores.

Capacidad y Libertad
En criterio del Dr. Vacarezza, debe entenderse una Voluntad Anticipada como la manifestación de una persona mayor de edad, capaz y libre, quien anticipadamente -y hace énfasis en ello-, expresa su voluntad que esta se cumpla en el momento en que se llegue a una situación en que no sea capaz de expresarla personalmente, sobre los cuidados y tratamiento de su salud o, una vez fallecido, sobre el destino de su cuerpo o de sus órganos.

La Voluntad Anticipada, por su carácter, debiera explicitarse mucho antes que una persona se encuentre en condiciones difíciles. Es un derecho condicionado y acotado cuando hay incapacidad de decidir. No aplica cuando la persona es aún “capaz y libre” de tomar sus propias decisiones y pueda cambiar la decisión tomada con antelación.

Una voluntad establecida anticipadamente facilita a las personas asegurar su dignidad y un cierto control en los momentos finales de la vida, tratando de evitar tratamientos fútiles, abusos tecnológicos y empecinamiento terapéutico.

¿Quién debe iniciar el diálogo sobre la VA?: ¿El médico, la familia, el paciente?
El Dr. Vacarezza cita un texto de J. Ramón Ara para reflexionar sobre el tema con esta pauta de preguntas que pudieran ayudar a iniciar el diálogo.

- ¿Puede decirme qué es para Ud. una vida?
- ¿Qué es lo que más le preocupa de una enfermedad grave?
- Si su familia tuviera que tomar decisiones, en su nombre, ¿qué cosas le gustaría que tuvieran siempre en cuenta?.
- ¿Existe alguna situación clínica en la que no desearía que se le administraran medidas de soporte vital?

El Dr. Vacarezza enfatiza que un médico de recta conciencia está obligado a cumplir con las VAS y su primer deber será averiguar o comprobar su legitimidad. Por ejemplo, si el paciente las redactó en condiciones de libertad, lucidez mental y serenidad afectiva. Hay un deber moral de respetar la voluntad del paciente, no obstante, hay una serie de factores que pueden influir o condicionar su aplicación discrecional, como, por ejemplo, cuando va más allá de la lex artis.

Juicio de Sustitución
Consiste en que la persona deja a alguien encargado de decidir lo que se pudiera hacer con él en condiciones en que él no pudiera decidir por sí mismo. Esta persona podría incluso ser el médico que lo ha atendido siempre.

Este ámbito de acción tiene el problema de gran complejidad, porque deja en manos del sustituto una decisión dramática, en que puede decidir desde el punto de vista de lo que él no quisiera que hicieran consigo o desde la perspectiva de lo que él cree que quien lo delegó, dado que lo conoce, hubiese decidido o deseado o, por el contrario, no hubiese querido que hicieran con él.

Criterio de Máximo Beneficio
Cuando no hay una Voluntad Anticipada o indicaciones de Anticipación de Conductas, es el médico quien se ve obligado a tomar una decisión. Ahí el criterio que debiera predominar es exactamente el máximo beneficio del paciente.

Referencias y Jurisprudencia
Un precedente muy válido de este principio de Voluntad Anticipada es el Convenio de Oviedo, emanado del Consejo de Europa en 1976 y revisado en 1977, en el que se establece: “Serán tomadas en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en momento de la intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad”.

En el punto 62 de este convenio, agrega: “La toma en consideración de los deseos expresados anteriormente, no significa que necesariamente deban seguirse”. Ello porque los médicos no pueden ser obligados a actuar contra su conciencia para dar cumplimiento a una VAS que contradice sus profundas convicciones éticas.

Hay otras referencias, como la ley de Autodeterminación de los Pacientes (1991) de EE.UU., que establece: “Todos los pacientes que ingresan a instituciones del Gobierno Federal deben declarar voluntariamente sus VAS” (Hay para ello formularios especiales).

La mayor parte de los autores rechaza la existencia de formularios especiales para la VAS. Se perciben más como una condición para la admisión hospitalaria, sin que se les otorgue a los pacientes información relevante sobre su significado y alcances. En algunas situaciones, se confunde el derecho a morir dignamente con la reivindicación del derecho a morir (eutanasia y suicidio asistido).

Hay ya bastante jurisprudencia respecto de las VAS, porque se ha legislado sobre ellas en los siguientes países y años, respectivamente: Suiza (1995), Dinamarca (1998), Holanda (2001), Bélgica (2002), España (2002), Reino Unido (2004) y Francia (2005). En EE. UU. las VAS son utilizadas por entre el 5% y el 34% de las personas, a pesar que en ese país son fuertes sostenedores de la autonomía.

REFLEXIÓN FINAL
Para finalizar su exposición el Dr. Vacarezza cita al Dr. Sherwin B. Nulan (1930-2014), médico norteamericano, cirujano, escritor y profesor de bioética e historia:

“La muerte pertenece al moribundo y a quienes le aman. Aunque mancillado por los estragos de la enfermedad, no se puede permitir que además sufra la perturbación de bienintencionados, pero inútiles esfuerzos. Las condiciones de mi dolencia quizás no me permitan morir bien. O con esa dignidad que buscamos con tanto optimismo, pero dentro de lo que está en mi poder, no moriré más tarde de lo necesario, simplemente por la absurda razón de que un campeón de la medicina tecnológica no comprende quién soy. Para tales guerreros que ven en la muerte a un enemigo implacable, incluso una victoria temporal justifica la devastación del campo en el que el moribundo ha cultivado su vida”.
 

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