El Dr. Norberto Bilbeny, Past-President de ACHED, fue el encargado de dar inicio a la reunión enfatizando la misión de la entidad en la actualización de conocimientos, en compartir experiencias clínicas e incentivar la investigación de especialistas en el manejo del dolor y cuidados paliativos. Destacó la innovadora experiencia de la reunión destinada a tratar el tema de la Fibromialgia, desde dos perspectivas: la del paciente y la del médico especialista. Agradeció además a Laboratorio ITF-Labomed por el auspicio para esta reunión.

Se calcula que entre un 2% y 5% de la población en Chile padece fibromialgia, que principalmente afecta a mujeres de edad mediana, en cambio el porcentaje de hombres con fibromialgia es mínimo. ”Quienes padecen fibromialgia sienten un dolor en los músculos y en los tejidos que conectan los huesos, ligamentos y tendones, es decir, en las partes fibrosas del cuerpo. Es una enfermedad crónica caracterizada por la presencia de un dolor musculoesquelético generalizado y fatiga”, afirmó el Dr. Bilbeny.
El Dr. Bilbeny presentó a Nicolás Reitz, ingeniero comercial, quien escribió el libro "¡¿Fibro….qué?! Fibromialgia: Una enfermedad dolorosa", en el que relata sus vivencias con la enfermedad, la que describe como “incomprendida, incómoda, crónica y muy dolorosa, y que para muchos aún puede ser desconocida”.

Reitz hace en su libro un recuento testimonial desde que a los 17 años, en 2003, aparecieron dolores que no lograba curar y que se hacían cada vez más intensos. “La molestia puede comenzar en el cuello y seguir por la espalda hacia abajo. A veces me duelen los antebrazos y pronto el dolor se expande hasta el pecho, los muslos o los glúteos”.

Luego de análisis, exámenes y visitas a múltiples especialistas, se encontró con un médico, el Dr. Bilbeny, que por fin en 2012 pudo ponerle un nombre a sus dolencias que por tanto tiempo no habían tenido explicaciones, con un diagnóstico acertado y un tratamiento adecuado.

“Este proceso ha tenido consecuencias negativas, pero también positivas para mi vida. Quizás el cambio más relevante ha sido aprender a escuchar a mi cuerpo y entender cómo reacciona ante las distintas emociones y estímulos. Qué cosas me hacen bien y cuáles me hacen mal. Una de las pocas certezas que tengo después de este recorrido es que cuando me siento feliz, con mi mente tranquila y con mi cuerpo relajado, los dolores disminuyen notoriamente”, sostiene el paciente. “También quiero demostrar que, si bien esta enfermedad me mantiene mal física y anímicamente gran parte del tiempo, se puede llevar una vida como la de todos los demás, integrado en la sociedad, y se pueden asumir desafíos estimulantes”.

Reitz con su libro, entrevistas y charlas busca ayudar a quienes hoy padecen esta enfermedad. Su motivación principal es poder orientar, a través de su testimonio y experiencia, a quienes se sienten desamparados y desesperanzados producto de la enfermedad. Como explica Nicolás en su libro, existen 18 lugares en el cuerpo identificados como “puntos de dolor” o “puntos gatillo”. Cuando a él le diagnosticaron la fibromialgia en 2012, le encontraron 12. Desde entonces la fibromialgia ha continuado extendiéndose y hoy tiene los 18 puntos activos. “Son dolores que están presentes casi todo el día y pueden escalar velozmente desde lo desagradable e incómodo hasta niveles invalidantes”.

El libro incluye un test que puede ser de ayuda para saber si se padece la enfermedad y, además, ser útil como una bitácora de recorrido, donde “se pueden anotar datos relevantes, como los puntos sensibles de dolor y los síntomas”, comentó. Nicolás Reitz resume su experiencia como paciente de fibromialgia con algunos consejos, que él llama los 8 Mandamientos para el manejo de la fibromialgia y mejorar la calidad de vida: 1. Aceptación (asumir que es una enfermedad que requiere atención); 2.-Moverse (estimular los músculos); 3.- Apoyo psicológico (mientras mejor está la psiquis, mejor está el cuerpo); 4.- Deporte (generar endorfinas disminuye de los dolores); 5.- Diversión (mente ocupada disminuye los padecimientos); 6.- Comer sano (no a comida chatarra, lactosa y azúcares; beber mucha agua); 7.- Dormir bien (el descanso es fundamental); 8.- Buena compañía (círculo afectivo de apoyo).

Enfermedad Frecuente

La Dra. Lilian Soto Sáez, reumatóloga de la Unidad de Dolor del Hospital Clínico de la Universidad de Chile, hizo una documentada exposición sobre su experiencia clínica y presentó actualización científica sobre la fibromialgia.

Una de las características más notorias de la fibromialgia es su carácter predominantemente femenino. Proyecciones basadas en datos internacionales señalan que la proporción de pacientes por género se estima entre 9 y 20 mujeres por cada varón. Aunque aún no hay estadísticas epidemiológicas precisas sobre ésta en Chile, la fibromialgia es una enfermedad que se detecta en cada vez más chilenas. “Es una enfermedad frecuente, no es rara”, afirma la doctora Lilian Soto. Se estima que su incidencia en la población general es mayor a la diabetes e hipertensión y a las patologías reumatológicas. Probablemente es la más frecuente de las patologías osteoarticulares, después de la artrosis y de la artritis reumatoide.

Su origen, según las investigaciones más recientes, es neurológico: tiene que ver con algo así como un “cóctel” de neurotransmisores que actúa en las vías nerviosas encargadas de transmitir la sensación dolorosa. La especialista señala que, aunque no se han determinado causas claras, es clasificable como enfermedad neurológica con fuerte predisposición genética. El factor hereditario en la fibromialgia ha tomado fuerza en la investigación científica internacional. “La predisposición familiar sí existe”, afirma la Dra. Soto. “Hay una alta posibilidad de que los hijos de pacientes con fibromialgia manifiesten la enfermedad. Esto se ha determinado por observación y estudios genéticos”, asevera.

La causa de la fibromialgia es desconocida porque nada explica por qué las personas que la padecen presentan síntomas tan diversos y en distintas partes del cuerpo. “Se cree que existen mecanismos neurológicos que descargan señales, alterando la sensibilidad de las personas, lo cual es engañoso para el organismo. El paciente siente mucho dolor muscular, articular, de la piel, intestino, la vejiga, cefalea y bruxismo, entre otros”, explica la especialista.

Es frecuente participación de un desencadenante emocional mayor o traumático, que favorece la aparición de los síntomas en una amplia esfera de sistemas. Se cree que influyen otros factores como historia de depresiones, traumas físicos o psicológicos de gran magnitud o repetidos y una condición en el pensamiento del individuo como el catastrofismo, que hace más probable la aparición de la patología.

Si bien la fibromialgia se expresa en el sistema músculo esquelético, no se radica allí. De no estar asociada a una enfermedad reumatológica u orgánica, no deja secuelas en el organismo. "De hecho, los pacientes suelen parecer normales físicamente, lo que, a su vez, contribuye al deterioro de sus relaciones laborales o familiares, ya que habitualmente no se les cree que están enfermos, lo mal que se sienten y tampoco se entiende su bajo rendimiento en las tareas que habitualmente llevan a cabo", explica la doctora. Agrega además que “es una enfermedad que las personas arrastran por muchos años sin saber que la padecen, ya que el diagnóstico es complejo debido a los múltiples síntomas que presentan los pacientes como, dolor, fatiga, trastornos del sueño”.

La fibromialgia es una enfermedad crónica, por lo tanto, no se cura. La mayor parte de los tratamientos buscan disminuir la intensidad de los síntomas, aliviar al paciente y rehabilitarlo, ya que en el transcurso de la enfermedad tiende a perder sus funciones cotidianas como, por ejemplo, una buena dueña de casa deja de serlo o un trabajador comienza con licencias recurrentes.

Un diagnóstico precoz, que es de naturaleza clínica, y un manejo temprano, oportuno e interdisciplinario de la patología ayuda a una mejoría de las condiciones. En general, los exámenes que se realizan para detectarla están orientados a establecer si existe otra patología que pueda estar debutando con el mismo cuadro que una fibromialgia. Hoy, los esfuerzos en investigaciones se orientan principalmente a determinar las causas de la patología y a la efectividad de los tratamientos.

“Principalmente se realiza mediante criterios diagnósticos que están basados en los síntomas que presenta el paciente y los exámenes físicos cumplen la función de descartar cualquier otra patología. No existe un examen específico para detectar la fibromialgia, pero los síntomas aseguran su diagnóstico”.

Las terapias actuales consideran analgésicos centrales (como opiodes débiles), relajantes musculares, antidepresivos, anticonvulsivantes, antiparkinsonianos y antieméticos. La mayoría con efectos serotoninérgicos, que elevan o mejoran la disponibilidad de la serotonina en el sistema nervioso central.

La estrategia terapéutica requiere de trabajo multidisciplinario, en el que intervienen médicos especializados en dolor, psicólogos, kinesiólogos y terapeutas ocupacionales. La idea es educar al paciente para que sepa cómo convivir con su enfermedad”. Dentro del enfoque multidisciplinario, se deben instalar medidas de actividad física aeróbica y de fortalecimiento graduales, progresivamente más exigentes. “Esto significa levantarse, ponerse las zapatillas y hacer ejercicios con regularidad”, advierte.

Incluye también terapias de apoyo psicológico, donde los mejores resultados comunicados hasta ahora han sido para el enfoque cognitivo-conductual. El paciente debe lograr un ambiente de bienestar psicológico, que evite en lo posible el estrés y los problemas emocionales graves, y mantener constante actividad física.